Tours

Une journée pour les maladies rares au CHU de Tours

Le 28 février à Bretonneau.

Ce mardi 28 février, de 10h à 17h, les professionnels du CHU de Tours et des associations de patients organisent des stands d’information ouverts à tous, gratuits, dans le cadre de la Journée internationale des Maladies Rares. Ce sera dans le bâtiment B1A de l'hôpital Bretonneau, Boulevard Tonnelé.

Cette journée a pour but de sensibiliser le public ainsi que les autorités sanitaires et scientifiques à l’importance des défis à relever pour mieux prendre en charge les maladies rares. Le 28 février 2017 marque la 10ème édition de la journée mondiale des maladies rares.

Au programme, différents stands :
   > Anomalies du développement et syndromes malformatifs
   > Déficiences intellectuelles
   > Maladies métaboliques
   > Maladies neuromusculaires
   > Maladies pulmonaires rares : mucoviscidose, maladies respiratoires rares, sarcoïdose, maladie de Rendu-Osler, HTAP, fibrose pulmonaire
   > Neurofibromatose

Des associations de patients seront également présentes : AFM, Alliance Maladies Rares - Centre Val de Loire, ANR et CMT-France.

A retenir aussi : Dans le cadre du premier plan national « Maladies Rares », plusieurs équipes médicales du CHU de Tours ont vu leur expertise et leurs compétences reconnues par une labellisation en un Centre de Référence pour les Anomalies du Développement et une trentaine de Centres de Compétences. Le CHU a récemment répondu à un nouvel appel à candidatures pour demander une labellisation pour plus de 60 maladies ou groupe de maladies.

Les Centres de Référence sont des équipes pluridisciplinaires hautement spécialisées, qui ont un rôle d’expertise et de recours au-delà de leur territoire de santé pour des pathologies particulièrement rares, et un rôle de leader en matière de recherche médicale. Les Centres de Compétences ont vocation à prendre en charge les patients au plus près de leur domicile pour le diagnostic, la mise en œuvre des thérapeutiques quand elles existent, et la coordination des
soins, en lien avec les centres de référence et les acteurs et structures sanitaires et médico-sociales de proximité.

 

D'après communiqué.